关注校园癫痫患者：消除歧视，从告别病耻感开始

6月28日是第十一个国际癫痫日。中国抗癫痫协会将今年“国际癫痫关爱日”主题确定为“关注校园内的癫痫患者”。

据最新流行病学资料显示，我国约有900万癫痫患者，同时每年新增加癫痫患者约40万，已成为儿童期最常见的神经系统疾病之一，严重影响儿童患者的生活质量、增加了家庭经济负担，是一项不可忽视的公共卫生和社会问题。

让患者跟正常人一样生活

帅气的苏宇即将高中毕业，准备和同学一起出去旅行，妈妈担心他在旅途中癫痫发作，因此不让他参加；苏宇想和小伙伴一起参加体育活动，如打羽毛球、跳绳等，爸妈担心在运动时发作，也不让他去……百无聊赖的苏宇只能宅在家里。

“其实，这都是因为癫痫儿童的家长对疾病也存在众多认知误区，过度担忧，从而实际上剥夺了孩子应该享有的生活乐趣。”北京大学第一医院儿科主任姜玉武表示，有些家长生怕孩子发作后会被其他人歧视、恐惧，坚决不让孩子接触外人；也有的家长广泛搜集各种可能引起癫痫发作的“禁忌”，孩子的身上仿佛套上了无数的枷锁：电视的图片变化快，不许看；玩手机游戏容易激动，不许玩；吃冰激凌是一种冷的刺激，不许吃，等等。“其实这些都不是癫痫孩子普遍需要限制的活动，这样过度限制的孩子长大后如何面对社会呢？还是那句话，癫痫发作控制良好的患儿应该尽可能像正常孩子一样长大。”

癫痫是一种复杂的慢性神经系统疾病，需要医生、患者、家属的通力合作，而癫痫患者的自我管理尤为重要，要充分了解癫痫疾病。姜玉武强调指出，其实癫痫并非不治之症，只要接受规范、合理的治疗，70%患儿癫痫发作可以得到控制，即完全不发作，可以像其他的孩子一样正常学习、生活。“他们完全可以享受正常人的生活，也可以追求正常人所想要的东西，和正常人唯一不同的是需要更加规律的生活”。

然而，据统计约六成以上的活动性癫痫患者并没有得到正规的诊断和治疗，“正是由于缺乏系统化与规范的诊断与治疗，才使很多患者贻误了最佳的治疗时机。”姜玉武说。

心理压力令患者更痛苦

根据《2015年全国教育事业发展统计公报》，目前我国在校学生人数约3亿人，按照人群中癫痫患病率千分之七来估算，目前校园内的癫痫患者约210万人，这是一个不容忽视的数字。

我国推行九年义务教育制，法律并未规定癫痫病人不能享受这个权利。但事实上各地从幼儿园、小学到大学都有对癫痫患儿拒收、强令退学或家长主动退学的事件发生。“在患有艾滋病会受到社会同情的今天，社会上仍普遍存在对癫痫疾病的误解以及对癫痫患者的歧视，尤其是针对校园内癫痫患者的歧视。”对此，姜玉武很痛心。